lunes, 23 de diciembre de 2013

FELICITACIÓN INSTITUCIONAL

 

Valencia, 21 de diciembre de 2013


Queridos amigos:

Me dirijo a vosotros, para manifestaros mi gratitud por el apoyo que nos habéis dado en todas las actividades que hemos realizado durante el presente año.

La Asociación Parkinson Valencia, ha tenido un año sin precedentes. Se ha trabajado mucho y bien, los medios de comunicación han mostrado nuestra labor y, con ello, la Asociación es más conocida y valorada.

Se debe al esfuerzo de todos, cada uno en el puesto que le ha correspondido, ha demostrado que no es ajeno al proyecto emprendido y a él ha dedicado sus conocimientos, su tiempo, su entusiasmo, su ilusión…

Somos una gran familia, la formamos todos y nos une la misma causa. Conscientes de ello aportamos lo que podemos, para hacerla más grande, más sólida y entrañable. El desánimo no existe para nosotros, por eso hemos emprendido un gran proyecto que hemos titulado “Que tiemble el Camino”, ya sabéis, se trata de hacer un tramo del Camino de Santiago, con un grupo de afectados, y demostrar con ello, que somos capaces de hacer lo que nos propongamos, así como sensibilizar a la población sobre la existencia de las Asociaciones y la labor que realizan con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Que la vida sigue a pesar del Parkinson y, que mantenemos el ánimo sin fisuras, venciendo lo que se oponga a nuestros propósitos.

Desearos una Navidad feliz reunidos con vuestras familias, haciendo votos porque el año que comienza sea venturoso y nos dé ocasión de realizar lo que anhelamos, sirva para unirnos cada vez más y juntos, emprender proyectos y culminarlos. 
 
En nombre de la Junta Directiva y la plantilla de profesionales, con el deseo de trabajar por y para todos los que componemos esta gran familia, un afectuoso saludo

Enrique Macías Santamaría
PRESIDENTE

Los peregrinos de Parkinson Valencia se encuentran con dificultades al intentar completar la Ruta dels Fornillers


#quetiembleelcamino, tercer entrenamiento

A pesar de la dificultad del recorrido, el grupo se mostró muy motivado y mantuvo intacta la ilusión por llegar a Santiago de Compostela.





Valencia, 22 de diciembre de 2013. Enmarcado en el proyecto #QueTiembleElCamino de la Asociación Parkinson Valencia (APV), los once afectados de párkinson que van a recorrer en junio de 2014 el Camino de Santiago hicieron el tercero de los entrenamientos en grupo. El sábado por la mañana se desplazaron hasta Llíria para recorrer la conocida como Ruta dels Fornillers.
 
 
Antes de comenzar la caminata se instaló una mesa informativa en la Plaza Mayor de Llíria en la que durante toda la mañana el presidente de APV, Enrique Macías, y varios trabajadores de la Asociación, así como familiares de afectados, atendieron las consultas de los transeúntes que se acercaron a recibir información sobre la enfermedad de Parkinson y las actividades de APV.



Mientras tanto, los peregrinos se dispusieron a completar los 9,5 kilómetros de recorrido circular de la Ruta dels Fornillers. Pero se encontraron con dificultades; una de las señales indicativas de la ruta no se encontraba en su lugar y el grupo se desvió del camino.
 
Además de darse cuenta de que no seguían la ruta prevista, los profesionales de la Asociación que acompañaban al grupo de peregrinos se percataron de que dos de ellos se encontraban al límite de sus fuerzas y que sería muy complicado que en esas condiciones el grupo completara el recorrido.
 
Finalmente, gracias a la cohesión en la toma de decisiones, la tranquilidad del grupo y la profesionalidad de los trabajadores de APV, los peregrinos sortearon la primera de las muchas dificultades con las que se van a enfrentar en su camino hacia Santiago de Compostela.
Por primera vez desde que empezaron los entrenamientos, se ha puesto de manifiesto como la enfermedad de Parkinson ha impedido a algunos de los peregrinos seguir el ritmo del grupo y por eso, a partir de ahora y hasta que se inicie el Camino, se va a trabajar más con ellos, para que puedan superar sin mucha dificultad el reto que supone peregrinar hasta Santiago.
 

Durante las casi tres horas que duró la aventura, los peregrinos fueron supervisados por el fisioterapeuta de APV, Nelo Villanueva, que es el responsable de entrenar al grupo de peregrinos, preparar las etapas y, además, supervisará en junio el recorrido del Camino de Santiago. “Ha sido un entrenamiento muy duro para todos, que ha servido para medir el estado físico, la resistencia y también la paciencia de los peregrinos. Los resultados y observaciones obtenidas con el recorrido de hoy se van a tener en cuenta tanto en los próximos entrenamientos como en el Camino en sí”, comentó el fisioterapeuta.
 
La productora Barret Films grabó este tercer entrenamiento para completar el documental sobre la preparación y el viaje de los peregrinos que está previsto se emita una vez realizado el Camino. Por el momento, el capítulo cero de #QueTiembleElCamino se puede ver en el siguiente enlace:






viernes, 20 de diciembre de 2013

Gran éxito del primer grupo de trabajo de pacientes y especialistas sobre la EP

 
Formación e información

Valencia, 20 de diciembre de 2013. Ayer se reunió el primero de los grupos de trabajo sobre la enfermedad de Parkinson en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia.

Bajo el título ‘Tratamientos para el paciente con enfermedad de Parkinson avanzada’, la Dra. Caridad Valero, del servicio de Neurología del Hospital Arnau de Vilanova, explicó a los asistentes de manera clara y pormenorizada cuáles son los tres posibles tratamientos para los afectados de párkinson que se encuentran en un estadio avanzado de la enfermedad: la electroestimulación cerebral profunda, la infusión subcutánea de apomorfina y la infusión intestinal de duodopa.

Durante casi tres horas, la Dra. Valero compartió sus conocimientos con un grupo reducido de afectados de párkinson que habían sido elegidos para participar en el grupo de trabajo por tener un perfil muy específico.

La Dra. Valero aclaró las dudas que le fueron transmitiendo los asistentes al tiempo que explicó las diferencias, los pros y los contras de los tres tratamientos posibles.

Este encuentro entre un grupo reducido de afectados de párkinson y un especialista pretende ser el primero de otros muchos grupos de trabajo en los que, con la misma filosofía de acercamiento, los afectados y sus cuidadores puedan plantearle directamente todas sus dudas e inquietudes a especialistas en la enfermedad de Parkinson.

miércoles, 18 de diciembre de 2013

GRUPOS DE TRABAJO PACIENTES-ESPECIALISTAS: ESTADIOS AVANZADOS EN LA E.P., TERAPIAS AVANZADAS EN E.P.

Dentro del calendario de  actividades formativas e informativas a pacientes de Enfermedad de Parkinson y familiares que solemos realizar, hemos introducido un nuevo modo de trabajo: los grupos de trabajo pacientes-especialistas.

Estos grupos de trabajo están dirigidos a  grupos reducidos de pacientes y familiares escogidos  por perfiles específicos, los cuales se reúnen con un neurólogo para tratar una problemática determinada relacionada con la EP.

El próximo grupo de trabajo trata sobre EP ESTADIOS AVANZADOS. TERAPIAS AVANZADAS EN EP.

Pretendemos hablar, comunicar y aclarar dudas sobre la Electroestimulación Cerebral Profunda, la infusión intestinal de levodopa y la infusión subcutánea de apomorfina de manera práctica y útil para pacientes, familiares y especialistas.

Este grupo de trabajo está dirigido por la Dra. Caridad Valero y tendrá lugar el próximo Jueves 19 de Diciembre a las 17.00 horas en el Colegio de Farmacéuticos de Valencia.


El grupo de trabajo está abierto a pacientes que no sean socios de nuestra entidad, por lo que te ofrecemos la posibilidad de que nos derives a quienes consideres que puedan estar interesados y vayan a aprovechar este trabajo. Está abierto al paciente y por supuesto, al cuidador principal.

Como queremos que el grupo no sea muy numeroso para poder sacar el máximo partido, te gradecería que facilitaras mi contacto a quienes consideres adecuado que asistan, para agilizar la cuestión de la reserva de plazas.

Esperamos que esta experiencia sea positiva para todos los implicados, y confiamos en poder realizar más acciones de este tipo los próximos meses.

lunes, 9 de diciembre de 2013

ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA

Os recordamos que mañana martes 10 de Diciembre a las 17h (en 1ª convocatoria) y 17'30h (2ª convocatoria) tendrá lugar, en la sede de la Asociación, una Asamblea General, por lo que rogamos a todos los socios su asistencia a la misma por tratarse temas de especial interés.

Los temas a tratar serán:

1. Lectura del acta anterior y aprobación si procede.
2. Aprobación Nuevos Estatutos.
3. Ruegos y preguntas.

¡Os esperamos!

miércoles, 20 de noviembre de 2013

Estreno de #Quetiembleelcamino, webdocumental para poner en valor la lucha contra la enfermedad de Parkinson

Que tiemble el camino’, capítulo cero

  • El webdoc es una producción de la Asociación Parkinson Valencia y Barret Films.
  • Más de 40 peregrinos enfermos de párkinson recorrerán a finales de junio del 2014 el Camino de Santiago
     
Valencia, 19 de noviembre de 2013. Hoy empieza el Camino de Santiago para los peregrinos enfermos de párkinson. Desde este martes, y a través del canal youtube de la Asociación Parkinson Valencia, se puede ver el capítulo cero de la serie webdoc #Quetiembleelcamino, con la que los peregrinos quieren poner en valor la enfermedad de Parkinson, sus dificultades, sus síntomas, sus retos y sus emociones. Según la gerente de la Asociación Párkinson Valencia, Bárbara Gil, "con el proyecto #Quetiembleelcamino queremos concienciar a la ciudadanía para mejorar la atención sociosanitaria que requieren los afectados por párkinson".
 
El capítulo cero presenta a los diferentes personajes protagonistas del proyecto #Quetiembleelcamino, durante el primer entrenamiento en el viejo cauce del río Turia, con un recorrido de más de siete kilómetros, que hicieron como preparación para el objetivo del Camino de Santiago que tendrá lugar en junio del 2014.
 

#Quetiembleelcamino es una producción de la Asociación Parkinson Valencia y Barret Films y se concibe como una gran campaña de comunicación pública para movilizar a la ciudadanía a favor de las necesidades del colectivo de personas que padecen párkinson. Por un lado, a partir de hoy se estrena el webdoc, que contará con un total de siete capítulos, de periodicidad mensual, hasta el mes de junio que tendrá lugar el proyecto del Camino de Santiago, donde más de 40 peregrinos de diferentes ciudades españolas recorrerán el Camino de Santiago desde Orense hasta la capital gallega, siguiendo la ruta de Levante, durante seis etapas y 108 kilómetros

martes, 29 de octubre de 2013

YA A LA VENTA LA LOTERÍA DE NAVIDAD



La lotería se podrá adquirir SÓLO en el siguiente horario y a los miembros de Junta Directiva correspondientes:

- Miércoles de 11:00 a 12:30 horas responsable Manolo Colomina.
- Miércoles de 17:30 a 19.15 horas responsable Paco Garrigues.
- Jueves de 10:30 a 11:30 horas responsable Esperanza Jiménez.
- Viernes de 10:00 a 12:30 horas responsable Paco Garrigues.

IMPORTANTE: No se venderá lotería fuera de dicho horario, ni 5 días antes del sorteo.

Asimismo si tuvierais alguna duda o indicación que hacernos podemos hacerlo en el teléfono 96.382 46 14.


¡QUE LA SUERTE NOS ACOMPAÑE!


domingo, 27 de octubre de 2013

RESULTADOS DEL PRIMER ENTRENAMIENTO "QUE TIEMBLE EL CAMINO"


El pasado sábado, finalmente, tuvo lugar el primer entrenamiento de la campaña "Que tiemble el camino" iniciando así los primeros pasos hacia Santiago.

A las 10 de la mañana, 8 de los 11 peregrinos empezaron, junto con algunos profesionales y familiares, el recorrido desde el Parque de Cabecera hasta la Ciudad de las Artes, haciendo en total 7 Km. en una hora y veinte minutos. En palabras de Nelo Villanueva, fisioterapeuta de la Asociación y preparador físico de los peregrinos, "esta primera prueba ha resultado satisfactoria, ya que todos los participantes han podido concluirla dentro de los tiempos establecidos. Esto sirve de base para poder iniciar la preparación que se va a llevar a cabo en los próximos meses, así como para planificar los entrenamientos personalizados a cada peregrino para que todos lleguen en condiciones óptimas a la cita de Junio de 2014".

Queremos agradecer el apoyo de la gente que nos acompañó ayer en todo momento y os invitamos a participar en los próximos eventos que organizaremos.

¡¡Os mantendremos informados!!

#QueTiembleElCamino


NOTA DE PRENSA:

Que tiemble el camino’
primer entrenamiento, primer éxito
Parkinson Valencia da los primeros pasos hacia Santiago

  • Los futuros peregrinos han completado el recorrido en un tiempo excelente. 
     
  • La productora Barret Films ha hecho un esfuerzo titánico para registrar todos y cada uno de los momentos del primer entrenamiento.

Valencia, 26 de octubre de 2013. Eran las 10 de la mañana en el Parque de Cabecera cuando nueve enfermos de párkinson han dado los primeros pasos en su andadura hacia Santiago de Compostela. En el punto de partida, los peregrinos han estado acompañados por el presidente de APV, Enrique Macías, el vicepresidente de la Asociación, Vicente Rodrigo y la concejala de Bienestar Social, Ana Albert, que con su presencia ha querido transmitir el apoyo municipal a esta nueva iniciativa de APV que es el proyecto ‘Que tiemble el Camino’.

Durante los más de 7 km del recorrido, los peregrinos han recibido el apoyo del asesor del grupo municipal socialista, Vicente Inglada, que ha compartido con ellos la hora y veinte minutos que se ha invertido en llegar hasta el Palau de la Música.

A lo largo del recorrido los peregrinos han estado supervisados por el fisioterapeuta de APV, que se ha encargado de controlar la evolución de cada uno de los participantes. Se han hecho dos paradas: una técnica a la altura del Puente de Calatrava para controlar el tiempo empleado, y una pausa más emotiva en el Jardín del Parkinson, en el entorno de la Ciudad de las Artes y las Ciencias.

Al final del recorrido, el grupo de peregrinos ha sido recibido por familiares y miembros de APV, y por la concejala del grupo municipal socialista, Isabel Dolz, que no ha dudado en acompañar a APV en esta “estupenda iniciativa” y ha querido destacar la necesidad de organizaciones como APV para concienciar a la sociedad de las necesidades de los enfermos.

La productora Barret Films ha grabado este primer entrenamiento, como ya ha hecho con las evaluaciones anteriores, para elaborar el primero de los capítulos del documental sobre la preparación y el viaje de los peregrinos que está previsto se emita una vez realizado el Camino. Hasta ese momento, los capítulos que se vayan grabando podrán verse en una web dedicada al proyecto que será presentada en breve.



Los peregrinos y profesionales haciendo estiramientos previos a la caminata
¡Y... que empiece la caminata!


Finalización del entrenamiento


miércoles, 23 de octubre de 2013

PRIMER ENTRENAMIENTO "QUE TIEMBLE EL CAMINO"

 

 

Este sábado 26 de Octubre, presentaremos oficialmente al grupo final de peregrinos que han pasado las pruebas físicas para realizar el Camino de Santiago. También será el primer  entrenamiento del proyecto.


A lo largo de los próximos meses vamos a llevar a delante una importante campaña de sensibilización que permita dar a conocer la realidad del enfermo de Parkinson y de sus familiares. En el marco de esta campaña, estamos encantados de invitarte al acto de sensibilización que hemos programado.


Vamos a realizar la primer entrenamiento de peregrinos, quienes caminarán desde el Parque de Cabecera hasta la Ciudad de las Artes (7 Km. aprox.)



Nos gustaría que acudiérais al final de dicha caminata para mostrar vuestro apoyo y obtener mayor visibilidad, ya que cuanto más seamos, más fuerza tendremos. Esperaremos la llegada de los peregrinos y nos tomaremos un tentempié con ellos en la cafetería del Palau de la Música a las 12.00 horas.



Está previsto contar con la presencia de la Concejala de Bienestar Social, Dña. Ana Albert y del Concejal de Deportes, D. Cristóbal Grau.


*Se ruega confirmar asistencia en el teléfono de la Asociación 96 382 46 14.


**Por el paseo de la Alameda disponéis de rampas adaptadas para sillas de ruedas. Por la calle Alcalde Reig pueden bajar en coche quienes tengan graves dificultades en el desplazamiento (rampa de bajada a la altura Museo Fallero)


martes, 22 de octubre de 2013

NUEVO SERVICIO DE ENFERMERÍA EN LA ASOCIACIÓN



Gracias a la colaboración con la F.E.P. (Federación Española de Parkinson) y los laboratorios ABBVIE, un equipo de enfermería titulado y especializado atenderá y asesorará a los afectados y sus familias sobre aspectos sanitarios asociados a la enfermedad de Parkinson como movilizaciones, estreñimiento, infecciones respiratorias y urinarias, tratamientos farmacológicos, etc.

También se ofrecen pautas de cuidados sobre higiene, alimentación, trasferencias, y pacientes encamados.

La metodología es a través de tutorías personalizadas en la Asociación.

Para acceder a este servicio, es necesario llamar a la Asociación indicando el nombre del socio y el motivo de la consulta.

El servicio funcionará los lunes de 10.00 a 14.00 horas. y se atenderá exclusivamente con CITA PREVIA.


martes, 1 de octubre de 2013

Parkinson Valencia dona 500 comics al Ayuntamiento para divulgar la enfermedad

Con los ojos de un niño’, una historia para niños y jóvenes


  • APV recibe de nuevo el apoyo municipal para continuar con su campaña de sensibilización social con los enfermos de párkinson.

Valencia, 1 de octubre de 2013. La Asociación Parkinson Valencia (APV) ha hecho entrega de 500 ejemplares del comic ‘Con los ojos de un niño’ al Ayuntamiento de Valencia. El acto de entrega ha tenido lugar esta mañana en el Edifico de Tabacalera y ha sido presidido por la concejala de Bienestar Social, Ana Albert. Además, ha contado con la presencia del concejal de Juventud, Cristóbal Grau y el concejal de Educación y Universidad Popular, Emilio del Toro. Por parte de APV han estado presentes miembros de la Junta Directiva y socios de la Asociación, con su presidente a la cabeza, Enrique Macías.

En su intervención, la concejala Ana Albert ha destacado como “algo tan fácil y sencillo como un comic puede convertirse en una buena herramienta para explicar algo tan complejo como la enfermedad de Parkinson”. Además ha hecho hincapié en la necesidad de que los niños se familiaricen con los síntomas de la enfermedad, ya que ésta ha dejado de ser una patología asociada a los abuelos para diagnosticarse en personas cada vez más jóvenes.




Por su parte, el concejal Emilio del Toro considera muy importante esta iniciativa como método de información y formación para hacer más llevadera la enfermedad y que “los niños en edad escolar puedan afrontar con mayor conocimiento el diagnóstico de párkinson a una persona cercana”.

La concejalía de Juventud es una excelente plataforma para la distribución del comic ya que llega a más de 90.000 jóvenes a través de los centros de juventud que hay repartidos en todos los barrios de la ciudad de Valencia”, en palabras del concejal Cristóbal Grau; que ha apuntado además que “todo lo que se pueda avanzar en concienciación de los más jóvenes va a forjar y mucho la idea de solidaridad con los afectados de párkinson”.

Finalmente, Enrique Macías, presidente de APV, ha recordado que “cada vez con más frecuencia se diagnostica párkinson a personas menores de 40 años que tienen en su entorno niños a los que resulta difícil explicar qué es lo que ocurre”. Es por esto que considera el comic ‘Con los ojos de un niño’ como un medio adecuado para informar a los más pequeños y aliviar sus temores. Macías ha aprovechado su intervención para agradecer públicamente a la Fundación ONCE su colaboración en la edición del comic, y al Ayuntamiento de Valencia su apoyo en la distribución de los 500 tebeos entre los colegios públicos y concertados, los centros de juventud y las bibliotecas públicas de la localidad.
Con los ojos de un niño’ es el primer comic dedicado al párkinson y sirve como herramienta para explicar la enfermedad a niños y jóvenes utilizando un medio que les resulta familiar y cercano como es el de la ilustración.



VIDEO-PRESENTACIÓN DEL COMIC "CON LOS OJOS DE UN NIÑO"

 

'Con los ojos de un niño' es el primer comic dedicado al párkinson y sirve como herramienta para explicar la enfermedad a niños y jóvenes utilizando un medio que les resulta familiar y cercano como es el de la ilustración.

lunes, 30 de septiembre de 2013

Parkinson Valencia entregará al Ayuntamiento 500 comics que explican la enfermedad a niños y jóvenes

Los ejemplares serán repartidos por el consistorio en colegios públicos y concertados, centros de juventud y bibliotecas.





La Asociación Parkinson Valencia (APV) donará 500 ejemplares del comic ‘Con los ojos de un niño’ al Ayuntamiento de Valencia. El acto de entrega tendrá lugar el próximo 1 de octubre a las 12.00 horas en el Edifico de Tabacalera y contará con la presencia de la concejala de Bienestar Social, Ana Albert, el concejal de Juventud, Cristóbal Grau y el concejal de Educación y Universidad Popular, Emilio del Toro. Por parte de APV asistirán a la donación miembros de la Junta Directiva y socios de la Asociación.

Con los ojos de un niño’ es el primer comic dedicado al párkinson y sirve como herramienta para explicar la enfermedad a niños y jóvenes utilizando un medio que les resulta familiar y cercano como es el de la ilustración.

El Ayuntamiento repartirá los 500 comics entre colegios públicos y concertados, centros de juventud y bibliotecas municipales.


NOTICIA EN PRENSA:

jueves, 26 de septiembre de 2013

PRESENTACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN "REDUCCIÓN DEL MIEDO A LA CAÍDA EN ENFERMOS DE PARKINSON A TRAVÉS DE UNA INTERVENCIÓN NO FARMACOLÓGICA"




Ayer tuvo lugar de la mano de la investigadora Alicia Sellens la presentación de la investigación que la U.V. (Universitat de València-Psicologia) realiza con la Asociación Parkinson Valencia.

Este trabajo pretende poner en marcha un tratamiento combinado para enfermos de Parkinson que está basado en ejercicio físico a partir de la intervención de un fisioterapeuta, educación sanitaria a partir de la intervención de una enfermera y reducción del miedo a partir de la intervención de un psicólogo. De este modo y a partir de la comparación entre un grupo tratamiento y un grupo control se pretende demostrar la efectividad de este tipo de tratamiento combinado para minimizar el miedo a caer y sus consecuencias.
 
 
 
 

viernes, 20 de septiembre de 2013

PRESENTACIÓN DEL PROYECTO "QUE TIEMBLE EL CAMINO"



Hoy viernes, 20 de Septiembre, vamos a presentar en la Asociación el nuevo proyecto que emprenderemos en los próximos meses: Parkinson Valencia en el Camino de Santiago.

Si quieres más información de cómo presentarse a peregrino o cómo apoyar el proyecto, la presentación será a las 12.30h.


En ella también estará Daniel Fabra de la productora Barret Films, el cual nos explicará su labor en este gran proyecto.

Posteriormente, proyectaremos el documental "Las voces de la memoria" realizado por esta misma productora y que trata sobre la otra gran enfermedad neurodegenerativa, el Alzheimer.

Necesitamos todo vuestro apoyo. Os esperamos!!!

#quetiembleelcamino


jueves, 12 de septiembre de 2013

PRESENTACIÓN DE MOTOmed viva2_parkinson EN PARKINSON VALENCIA


Valencia, 12 de Septiembre de 2013. Esta mañana en la Asociación ha tenido lugar la presentación del equipo MOTOmed viva2_parkinson, un equipo de terapia pasiva que puede ser útil en algunos afectados de Parkinson para mejorar y atenuar sus síntomas motores.

La empresa ReckMOTOmed junto con la Fundación García Muñoz va a ceder temporalmente uno de estos equipos a la Asociación Parkinson Valencia para que sus fisioterapeutas puedan probarlos con sus socios afectados y de esta forma comprobar y valorar de primera mano los resultados obtenidos con un entrenamiento adecuado.
 
Agradecemos la asistencia a los socios y familiares que han acudido al acto.




lunes, 9 de septiembre de 2013

EL PÁRKINSON EN EUROPA



Hemos realizado esta infografía donde se muestra la incidencia de esta enfermedad neurodegenerativa en Europa.

Los datos que se muestran son de los países con mayor número de afectados y han sido extraídos de la E.P.D.A. (European Parkinson's Disease Association).


viernes, 6 de septiembre de 2013

Sanitat ha formado a más de 10.000 pacientes, cuidadores y profesionales en materia de mejora y prevención de la salud


- La Conselleria, a través de la EVES, ha financiado más de 2.400 horas de cursos formativos entre 2009 y 2013, con subvenciones superiores a los 180.000 euros.

- A través de la formación se logra mejorar la salud y calidad de vida de pacientes y de cuidadores, al tiempo que se mejoran los programas de salud y la práctica profesional.


(05/09/2013) El conseller de Sanitat, Manuel Llombart, ha presentado el balance sobre las colaboraciones formativas que realiza la conselleria, a través de la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES). Esta entidad, en el período de 2009 a agosto de 2013 ha proporcionado formación a 10.056 alumnos a través de diversos cursos y jornadas.
Tal y como ha destacado el conseller de Sanitat, Manuel Llombart, "esta formación es muy importante, ya que responde a una demanda por parte de las asociaciones de pacientes, de los cuidadores y de los propios profesionales y formadores para mejorar sus conocimientos en materia de cuidados y autocuidados, lo que revierte en una clara mejora del estado de salud y de prevención de enfermedades".
Gracias a aportaciones superiores a los 180.000 euros a lo largo de estos cuatro años, las entidades sociales relacionadas con la EVES han realizado diversas actividades formativas, como cursos, jornadas o seminarios, en función de la entidad organizadora y los destinatarios de los mismos.
Los contenidos de estas actividades cubren, en general, un amplio espectro, ya que son las propias entidades las que establecen las características de la formación y las que realizan las propuestas de docentes.
"Con estas actuaciones contribuimos a mejorar tanto la salud como la calidad de vida de los ciudadanos, mejoramos la calidad de los servicios y de los programas de salud y también mejoramos la práctica profesional", ha añadido Llombart.
Hasta ahora, son catorce las entidades sociales que colaboran con la EVES en estas actividades formativas. Son entidades de diverso alcance y que cubren necesidades de diferentes colectivos. Así, además de la asociación de amas de casa, han recibido formación cuidadores de personas con Alzhéimer, enfermos del corazón, afectados por ELA, personas con discapacidad auditiva o miembros de grupos de fomento de la lactancia materna, entre otros.
Esta heterogeneidad en la diversidad de las entidades locales aporta un valor añadido que ha enriquecido los distintos planes de formación de la EVES, que han permitido ampliar la perspectiva para el abordaje de diversas patologías.

Para consultar esta información en el portal pulse
aquí

http://www.gva.es/va/inicio/area_de_prensa/

miércoles, 24 de julio de 2013

CONVENIO DE COLABORACIÓN CON EL GRUPO ORPEA




La Asociación firma un convenio de colaboración con la Residencia y Centro de Día ORPEA.

Gracias a este acuerdo, los socios de Parkinson Valencia que lo soliciten, podrán disponer de plaza tanto en la residencia como en el centro de día como estancia temporal o definitiva, con precios y condiciones ventajosas. 

La residencia y centro de día se encuentra ubicada en el núcleo urbano de Valencia, con buenas comunicaciones y un entorno cuidado y adaptado a las necesidades de los usuarios. 

Si quieres ampliar información sobre este recurso, contacta con la Trabajadora Social de la entidad.






viernes, 12 de julio de 2013

PROGRAMA DE ASISTENCIA INTEGRAL




Durante el 2013 y con la Ayuda del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se está llevando a cabo el Programa de Asistencia Integral, que presta servicio de Intervención Social a través de la Trabajadora Social, dando información y apoyo en la tramitación de aquellos servicios sociosanitarios, tanto públicos como privados, a los que cada paciente puede acceder (centros de día, residencias, Ley de la dependencia, certificado discapacidad, etc...) 
 
Si tenéis alguna duda o consulta sobre el estado de tramitación de estos recursos,  o si queréis acceder a alguno de ellos, podéis llamar al 963 82 46 14 y pedir cita con la Trabajadora Social para que os informe.

jueves, 11 de julio de 2013

VACACIONES ADAPTADAS EN SANITAS RESIDENCIAL

La Federación Española de Párkinson organiza dos encuentros de afectados y familiares de Párkinson en julio y septiembre.




La Federación Española de Párkinson (FEP), en colaboración con Sanitas, organiza dos encuentros de afectados y familiares de Párkinson en la residencia Sanitas Residencial Santander. El primero de ellos será desde el 15 hasta el 21 de julio y el segundo desde el 16 hasta el 22 de septiembre. Estos encuentros se engloban dentro del Programa Vacaciones Adaptadas que la Federación ha puesto en marcha con el objeto de proporcionar a los socios de las asociaciones federadas ofertas en cuatro residencias para los meses de junio, julio, agosto y septiembre.

"Hemos organizado estos dos encuentros con el objeto de que coincidan un mayor número de socios de nuestras asociaciones, procedentes de diferentes punto de la geografía española, en un entorno vacacional favoreciendo, así, el contacto entre nuestros socios y el intercambio de experiencias", explica María Gálvez, directora de la Federación.

Vacaciones Adaptadas
Sanitas, en colaboración con la Federación Española de Párkinson, ha puesto en marcha este año las Vacaciones Adaptadas, un proyecto mediante el cual las asociaciones podrán proporcionar a sus socios ofertas en cuatro residencias cerca de la costa para el periodo estival. Las residencias que forman parte de este programa son: Sanitas Residencia Altanova (Barcelona), Sanitas Residencial (Santander), Sanitas Residencial (Tarragona) y Sanitas Residencial Mas Camarena (Valencia); y, en ellas, los socios podrán tener acceso a cobertura sanitaria las 24 horas del día.

Las reservas se tramitarán a través de las asociaciones, por lo que aquellos socios interesados en informarse o participar en este programa vacacional han de hacerlo a través de su asociación de párkinson. 

+INFO: Federación Española de Párkinson

miércoles, 10 de julio de 2013

PRESENTACIÓN DEL EQUIPO MOTOMED-PARKINSON




Nuestra coordinadora Bárbara Gil y nuestro fisioterapeuta Nelo Villanueva asistieron ayer  a la presentación del primer Equipo MOTOmed-Parkinson en España. La presentación se realizó en el centro de día Los Brezos, en Gandía.

El equipo MOTOmed, avalado por investigaciones científicas, es un nuevo método de terapia pasiva que puede ser útil en algunos afectados de Parkinson para mejorar y atenuar sus síntomas motores.

Durante la jornada los componentes de la Asociación Parkinson Valencia acordaron con la empresa ReckMOTOmed propietaria de los equipos, la posibilidad de disponer próximamente en la sede de la Asociación de uno de estos equipos para poder tenerlo a prueba y conocer de primera mano sus resultados.

+INFO: MOTOmed 
           Las Provincias.es

lunes, 8 de julio de 2013

EXPOSICIÓN DE FOTOGRAFÍA EN OLOCAU

CARTEL DE LA EXPOSICIÓN "CIELO Y TIERRA"
 


Nuestro socio Raúl Baggeto realiza una exposición de fotografía durante el mes de Agosto en Olocau.
 
La exposición con nombre "CIELO Y TIERRA" se encuentra en la Casa de la Señoría, en Olocau.

El horario de visita a la exposición es sábados y domingos de 10.00 a 13.30h. y durará todo el mes de Agosto de 2013.

Os animamos a visitarla, las fotografías son magníficas!!

miércoles, 3 de julio de 2013

PARKINSON VALENCIA INCLUIDA EN EL PROYECTO "DALEMOV"

Nuestra Asociación va a formar parte del proyecto DALEMOV : Servicios ubícuos de estimulación cognitiva accesibles para afectados de Parkinson,  que busca incorporar las nuevas tecnologías en la rehabilitación de los afectados por esta enfermedad, en concreto, en el entrenamiento cognitivo.

Para ello, la psicóloga de la Asociación (Concepción de Salazar) acudirá el próximo 10 de Julio de 2013 a Madrid a la reunión del grupo de trabajo Estimulación Cognitiva Parkinson formado por los psicólogos y psiconeurólogos de diferentes asociaciones de España.

 Aquí tenéis para más información la noticia que publicó la FEP (Federación Española de Parkinson) y el video ilustrativo del proyecto.

NOTICIA: La FEP y la Fundación Vodafone España firman un convenio de colaboración para la implementación de las TIC en la estimulación cognitiva de los afectados de Párkinson

 

VIDEO:

 



miércoles, 26 de junio de 2013

TALLER DE RESPIRACIÓN, MOVIMIENTO Y ENFERMEDAD DE PARKINSON



Este viernes, 28 de Julio, se va a impartir en nuestra Asociación un taller a cargo de la  Federación Española de Parkinson con el fin de informar a todos los afectados, familiares y cuidadores aquellos aspectos relacionados con la respiración y el movimiento en la Enfermedad de Parkinson.
La información sobre la actividad es la siguiente:
- Fecha: viernes, 28 de Julio de 2013.
- Hora: 12.30 horas.
 
- Lugar: Sede de la Asociación. C/ Chiva, 10 bajo. 46018 Valencia.
- Acto: Con el fin de facilitar a todos los afectados, familiares y cuidadores, información acerca de aquellos aspectos relacionados con la respiración y el movimiento en la EP, y contribuir así a la mejora de la calidad de vida de los afectados, la Federación Española de Parkinson desarrollará el taller Respiración, movimiento y EP.

Taller abierto a todo el mundo, pacientes, familiares,...
Rogamos confirmación de asistencia llamando a 96 382 46 14.
Aforo limitado a 50 personas.

martes, 25 de junio de 2013

CHARLA INFORMATIVA SOBRE NUEVO SERVICIO "MIMOV"



Vamos a realizar una charla informativa acerca de un nuevo servicio de teleasistencia móvil “MIMOV”, con el fin de facilitar a todos los afectados, familiares y cuidadores que estén interesados, información sobre el mismo.

Es interesante vuestra asistencia, ya que, la información acerca de los servicios que pueden mejorar la seguridad y la calidad de vida del afectado de Parkinson, son beneficiosos para todos.

La charla durará aproximadamente 30 minutos.

La información sobre la actividad es la siguiente:

- Acto: Charla informativa sobre nuevo servicio “MIMOV”

- Fecha: 4 de Julio de 2013

- Hora: 13.30 horas

- Lugar: Sede de la Asociación. C/ Chiva, 10 bajo. 46018 Valencia



Rogamos confirmación de asistencia, antes del día 2 de julio de 2013.
Apuntarse en administración 96 382 46 14

 +INFO: www.mimov.es/

miércoles, 19 de junio de 2013

PARKINSON VALENCIA SE CERTIFICARÁ EN CALIDAD

Hemos comenzado a trabajar para obtener el Certificado de Calidad. 

Nuestros profesionales están recibiendo la formación correspondiente para ello, para así mejorar aún más nuestro servicio.



martes, 18 de junio de 2013

GUÍA INFORMATIVA DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Última guía publicada por la Federación Española de Parkinson sobre esta enfermedad.

Si la queréis descargar lo podéis hacer AQUÍ.


jueves, 13 de junio de 2013

CONVENIO PARKINSON VALENCIA Y SANITAS RESIDENCIAL

A raíz de la colaboración de la Asociación con Sanitas, se ofrecen packs vacacionales y estancias a precios reducidos para los socios de la misma y acompañantes, tanto en la residencia Sanitas Residencial Mas Camarena como en sus otras residencias en Barcelona, Santander y Tarragona.






NUEVO FUNCIONAMIENTO Y HORARIO DE LOTERÍA DE LA ASOCIACIÓN



lunes, 10 de junio de 2013

viernes, 31 de mayo de 2013

CÓMO AFECTA EL PÁRKINSON EN LA VIDA SEXUAL DE QUIEN LO PADECE




La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica grave cuyos síntomas, así como el tratamiento, afecta sustancialmente a la vida sexual de los pacientes. A pesar de este hecho, hay muy pocos estudios que hayan abordado este tema.

¿Habéis hablado sobre los posibles problemas sexuales consecuencia de la enfermedad de Parkinson, con vuestros médicos?, ¿es un tema que os preocupa y que os da reparo abordar en una consulta médica?

La siguiente investigación aborda el tema de la vida sexual de las personas que sufren la enfermedad de Parkinson y los factores seleccionados relacionados con el funcionamiento sexual en estos pacientes.

CARACTERÍSTICAS DEL ESTUDIO:
Esta investigación, publicada en la revista Clinical Neurology and Neurosurgery se centra en la descripción de la estructura del deterioro de las funciones sexuales de los pacientes que sufren párkinson, en el análisis estadístico de la interdependencia de los factores seleccionados (edad, duración de la enfermedad, la puntuación subjetiva del impacto de la enfermedad, depresión, ansiedad) así como en la satisfacción sexual de los pacientes. Los factores más sustanciales que influyen en la satisfacción sexual de los hombres y las mujeres con enfermedad de Parkinson se analizaron y su impacto se evaluó, siendo el mayor estresante los factores psiquiátricos.

El proyecto de investigación examinó a un grupo de 103 personas con enfermedad de Parkinson. Con el fin de identificar los aspectos específicos de la vida de los pacientes sexuales, dos conjuntos de cuestionarios fueron diseñados (por separado para hombres y mujeres), que contienen cuestionarios psicológicos (BDI-II, STAI) y sexológicos (FSFI, IIEF, GRISS).

Las principales medidas de resultado fueron la depresión, la ansiedad, la satisfacción sexual, la función eréctil, el Índice de Función Sexual Femenina.

RESULTADOS:
Los resultados de los cuestionarios sexológicos muestran una disminución de la función sexual en general y la presencia de disfunciones sexuales relacionadas con la enfermedad de Parkinson.

En el caso de los hombres con esta enfermedad, el factor más influyente en su vida sexual es la depresión y su puntuación subjetiva de la enfermedad, en el caso de las mujeres los factores predominantes son la depresión y la ansiedad.

CONCLUSIONES:
La sexualidad en las personas que sufren de la enfermedad de Parkinson es un tema muy complejo, donde los factores psiquiátricos (depresión, ansiedad) tienen un impacto importante en el funcionamiento sexual de los mismos.


FUENTES: Clinical Neurology and Neurosurgery 
                 Redpacientes