jueves, 4 de diciembre de 2014

V JORNADA DEL PACIENTE

 

"Las Asociaciones como agentes de salud"


El jueves 11 de Diciembre, tendremos nuestra mesa informativa, compartiendo espacio con otras entidades y asociaciones en la V Jornada del Paciente, organizadas por el Hospital General Universitari de València.

Tendrá lugar en la plaza de dicho hospital (
Avenida Tres Cruces, 2) de 10:00 a 13:00h.

  ¡Acércate y te explicaremos cómo podemos 

ayudarte y cómo puedes ayudarnos!  


martes, 14 de octubre de 2014

VI GALA BENÉFICA, AGRUPACIÓN FALLAS CAMINS AL GRAU



La Agrupación de Fallas Camins al Grau está organizando, para el 28 de Noviembre, a las 21:30 h, la VI Gala Benéfica cuya recaudación irá destinada a nuestra Asociación.

La cena de gala tendrá lugar en el Hotel Puerta Valencia, en Avenida Cardenal Benlloch nº 28.

El precio del cubierto tiene un coste de 40€. Si deseáis apuntaros deberéis hacer el ingreso en el siguiente número de cuenta de Caixa Popular: ES61.3159-0058-07-2190790523.

Al hacer el ingreso detallad en el concepto: vuestro nombre, y que vais de parte de la Asociación, para así configurar las mesas.

*Fecha límite de inscripción: 14 de Noviembre.

¿Y si no puedo asistir pero quiero colaborar?


No pasa nada, ya que existe la llamada "Fila Cero" que designa de manera simbólica a todos y todas las que habéis hecho vuestras donaciones y no estáis presentes.

Podrás hacer tu aportación en el mismo número de cuenta arriba detallado y siempre poniendo en el concepto del ingreso: tu nombre y especificando que es un donativo.


Menú de la cena:

 


+INFO: Agrupación de Fallas Camins al Grau

Para más información, llámanos al 963 82 46 14



   ¡Os animamos a todos y todas a asistir y participar!  


viernes, 12 de septiembre de 2014

PROGRAMA DE ACTIVIDADES PARA PERSONAS MAYORES

Aquí os dejamos con el Programa de Animación Sociocultural que el Ayuntamiento de Valencia ofrece para septiembre, octubre, noviembre y diciembre.

¡Esperamos que sea de vuestro interés!

Podéis descargaros el programa en el siguiente enlace: Programa Animació Sociocultural. Consultar tríptic en pdf




viernes, 25 de julio de 2014

VACACIONES ADAPTADAS PARA PERSONAS CON PÁRKINSON, SUS FAMILIAS Y CUIDADORES/AS



Aunque el periodo estival es una época de descanso, puede llegar a ser muy estresante para el cuidador/a, en especial a la hora de elegir un alojamiento adecuado a sus necesidades. Conscientes de la importancia de ello, la FEP (Federación Española de Parkinson), con la colaboración de Sanitas Residencial, ha puesto en marcha por segundo año consecutivo el programa ‘Vacaciones Adaptadas’.

A través de este programa, los socios y socias de las asociaciones federadas podrán tener acceso a estancias temporales durante todo el año en una veintena de residencias de toda España. “El periodo estival es una época de descanso y tiene que serlo tanto para la persona con párkinson como para su cuidador/a; por ello, las Vacaciones Adaptadas están pensadas para los dos ya que podrán disfrutar de ellas con la tranquilidad de tener fácil acceso a una serie de servicios que harán más fácil su estancia”, asegura Mª Jesús Delgado, presidenta de la FEP.

Y es que, estos centros cuentan con cobertura sanitaria 24 horas y sus instalaciones están adaptadas para personas con movilidad reducida. Además, este año se ha ampliado de 4 a 20 las residencias donde se pueden tramitar las reservas. Las residencias que forman parte de este programa están ubicadas en: A Coruña, Barcelona, Bilbao, Girona, Jaén, Lleida,  Islas Canarias, Madrid, Salamanca, San Sebastián, Cantabria, Tarragona, Valencia (Residencial Mas Camarena), Vigo y Zaragoza.

En el marco de este programa, la FEP organizará el próximo mes de septiembre un encuentro de socios de asociaciones en Sanitas Residencial Tarragona del 16 al 22 de septiembre.

Por otro lado, el cambio de rutinas, dejar de realizar las terapias de rehabilitación o el calor, pueden generar dificultades en las personas con párkinson. Por ello, es necesario que tengan especial cuidado y deben de llevar un estilo de vida similar al del resto del año. Durante los meses de verano, la FEP seguirá ofreciendo el servicio de atención especializada del Programa Contigo, donde cualquier persona que lo necesite podrá ponerse en contacto con dos enfermeras y una psicóloga especializadas en párkinson para remitirles sus dudas o consultas. Pueden ponerse en contacto con ellas a través del 902 113 942 y el correo electrónico consultas@fedesparkinson.org.

La FEP, a través del Programa Contigo, recuerda la importancia de planificar adecuadamente las vacaciones, sobre todo si se viaja, llevando siempre la tarjeta sanitaria y la medicación necesaria. También anima a mantener hábitos de vida saludable, como la práctica de ejercicio, llevar una alimentación variada, cuidar la hidratación y evitar las horas de máximo calor.

miércoles, 9 de julio de 2014

COLABORACIÓN CON LA UNIVERSITAT DE VALÈNCIA EN UNA NUEVA INVESTIGACIÓN



La Asociación se encuentra en estos momentos colaborando con el Doctorado en Promoción a la autonomía y atención sociosanitaria a la dependencia, perteneciente a la Universidat de València.

La investigación, conocida bajo el nombre 'Efecto de un programa de rehabilitación cognitivo-motor de marcha en pacientes con enfermedad de Parkinson', tiene como objetivo principal mejorar la marcha en ambientes complejos en los que se desenvuelven las personas con Parkinson, como caminar y hacer más cosas a la vez.

La investigación está a cargo de la fisioterapeuta Constanza San Martín, doctoranda de la U.V. y con la que ya hemos colaborado anteriormente.

viernes, 7 de marzo de 2014

TALLER SOBRE 'CONVIVENCIA CON LA ENF. DE PARKINSON EN LA VIDA DIARIA'



Mañana sábado, a las 10 h., nuestra psicóloga Conchi de Salazar impartirá un taller formativo dirigido a familiares y afectados de inicio temprano.

El contenido nos permitirá conocer profundamente los aspectos más condicionantes de esta enfermedad en nuestro día a día, de una manera más activa por nuestra parte.

La duración del taller será de dos horas y se impartirá en la sede de la Asociación.




jueves, 27 de febrero de 2014

LOTERÍA PARA EL SORTEO DEL 8 DE MARZO [ Día de la Mujer ]



Las participaciones serán a  3 €. 
La lotería se podrá adquirir SÓLO en el siguiente horario y a los miembros de Junta Directiva correspondientes:


  • Martes de 10:30 a 11:30 horas responsable Esperanza Jiménez.
  • Miércoles de 11:00 a 12:30 horas responsable Manolo Colomina.
  • Miércoles de 17:30 a 19:15 horas responsable Enrique Macías.
  • Jueves de 10:30 a 11:30 horas responsable Esperanza Jiménez.
  • Viernes de 10:30 a 13:00 horas responsable Enrique Macías.


IMPORTANTE: No se venderá lotería fuera de dicho horario, ni 5 días antes del sorteo.


Con estos horarios quedarían cubiertos todos los grupos de terapias que quisieran adquirir lotería. Asimismo si tuvierais alguna duda o indicación que hacernos podéiss hacerlo en el teléfono 96 382 46 14.


¡QUE LA SUERTE NOS ACOMPAÑE!

miércoles, 26 de febrero de 2014

TALLER SOBRE 'LA ALIMENTACIÓN EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON'

  • El próximo 28 de Febrero, la Asociación Parkinson Valencia organiza el taller ‘La alimentación en la enfermedad de Parkinson’ impartido por Beatriz Verdú de la Federación Española de Párkinson (FEP)

  • La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 150.000 personas en España y a 15.000 en la Comunitat Valenciana.


Valencia, 24 de Febrero de 2014. La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico, crónico, degenerativo e invalidante que afecta a más de 150.000 familias en España; 15.000 en la Comunitat Valenciana. Conscientes de la necesitad de afectados y cuidadores de conocer y estar formados sobre la patología con la que conviven, la Federación Española de Párkinson (FEP) y las asociaciones federadas organizan estos talleres en toda España impartidos por enfermeros especializados en párkinson.

La Asociación Parkinson Valencia, en colaboración con la Federación Española de Párkinson (FEP), organiza el próximo 28 de Febrero a las 12,30 horas un taller sobre 'La alimentación en la enfermedad de Parkinson' impartido por Beatriz Verdú, enfermera de la FEP. Este taller está especialmente dirigido a afectados y familiares de párkinson y enfermos neurológicos crónicos y tiene por objeto ofrecerles las herramientas necesarias para solventar las dificultades que se les presentan en su día a día como consecuencia de la progresión de la enfermedad.

Estos talleres están enmarcados en el Programa Contigo, un servicio puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson, en colaboración con AbbVie, para fomentar la formación e información de calidad sobre la enfermedad de Parkinson y facilitar el acceso a ella a afectados y cuidadores y proporcionales una atención de calidad y personalizada.

Para confirmar asistencia, puedes ponerte en contacto con La Asociación Parkinson Valencia, llamando al 963 82 46 14

viernes, 14 de febrero de 2014

¡CONOCIENDO A... PEPE!



- NOMBRE: JOSÉ BADAL TALENS [PEPE]
- EDAD: 66
- AÑOS DIAGNOSTICADOS CON LA ENF. PARKINSON: 20

Pregunta: ¿QUÉ SENTISTE CUANDO TE DIAGNOSTICARON LA E.P.?
Respuesta: Frustación, rabia.

P: ¿QUÉ ES LO PEOR QUE TE HA APORTADO ESTA AFECTACIÓN?
R: El no controlar situaciones.

P: ¿Y LO MEJOR?
R: Pensar que todavía vivo y puedo disfrutar.

P: ¿QUÉ SIGNIFICA LA ASOCIACIÓN PARA TÍ? ¿TE PROPORCIONA ALGÚN BENEFICIO?
R: Sí, compartir vivencias.

P: ¿QUÉ TE HA MOTIVADO PARA ENROLARTE EN EL PROYECTO #QueTiembleElCamino?
R: Ganar una vez a mi amigo Párkinson.

P: ¿QUÉ ESPERAS DE ÉL?
R: Motivarme.

P: QUE LE DIRÍAS A UNA PERSONA QUE HAYA SIDO RECIENTEMENTE DIAGNOSTICADA DE PÁRKINSON
R: Piensa en vivir.

¡CONOCIENDO A... BENJAMÍN!





¡Con esta nueva sección queremos que conozcáis más de cerca a todos los afectados de Parkinson que forman el grupo de peregrinos de #QueTiembleElCamino

Qué les ha motivado para involucrarse en el proyecto; lo que sintieron cuando les diagnosticaron la Enf. de Parkinson; etc

¡Y, aquí os dejamos a Benjamín!

 

- NOMBRE: BENJAMÍN PUCHADES BELLVER
- EDAD: 65
- AÑOS DIAGNOSTICADOS CON LA ENF. PARKINSON: 4 aprox.

Pregunta: ¿QUÉ SENTISTE CUANDO TE DIAGNOSTICARON LA E.P.?
Respuesta: Tristeza por pensar que acabaría en silla de ruedas.

P: ¿QUÉ ES LO PEOR QUE TE HA APORTADO ESTA AFECTACIÓN?
R: Era un gran orador y ahora me cuesta hablar.

P: ¿Y LO MEJOR?
R: Haber conocido la Asociación Parkinson Valencia. Me siento como en casa y muy feliz.

P: ¿QUÉ SIGNIFICA LA ASOCIACIÓN PARA TÍ? ¿TE PROPORCIONA ALGÚN BENEFICIO?
R: Significa para mí en apoyo por haberme enseñado a llevar bien mi enfermedad y me proporciona paz, alegría y buenos amigos.

P: ¿QUÉ TE HA MOTIVADO PARA ENROLARTE EN EL PROYECTO #QueTiembleElCamino?
R: El volver a hacer el Camino de Santiago con los amigos de la Asociación.

P: ¿QUÉ ESPERAS DE ÉL?
R: Pasármelo bien y una satisfacción personal.

P: QUE LE DIRÍAS A UNA PERSONA QUE HAYA SIDO RECIENTEMENTE DIAGNOSTICADA DE PÁRKINSON
R: Que tu vida sigue igual, pero un poco más lenta. Que es una enfermedad que no te vas a morir y que has de aprender a vivir con ella.


viernes, 31 de enero de 2014

RENOVACIÓN DEL PROGRAMA DE ASISTENCIA INTEGRAL PARA 2014



Durante el 2014 y de nuevo con la Ayuda del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se está llevando a cabo el Programa de Asistencia Integral, que ayuda a prestar un servicio de intervención social a través de la Trabajadora Social.

Ésta dará información y apoyo en la tramitación de aquellos servicios sociosanitarios (tanto públicos como privados) a los que cada paciente puede acceder (centros de día, residencias, Ley de la dependencia, certificado discapacidad, etc...) 
 
Si tenéis alguna duda o consulta sobre el estado de tramitación de estos recursos,  o si queréis acceder a alguno de ellos, podéis llamar al 963 82 46 14 y pedir cita con la Trabajadora Social para que os informe.

miércoles, 29 de enero de 2014

¿QUÉ SIGNIFICA PARA TI #QueTiembleElCamino?

Hoy damos comienzo a un nuevo apartado, donde queremos recopilar y dar a conocer algunas de las sensaciones y pensamientos que están teniendo los profesionales y colaboradores que están ayudando con el proyecto #QueTiembleElCamino

 

De esta manera, conoceremos un poco más a toda esa gente que hay detrás y que con su labor están permitiendo que un grupo de peregrinos con Parkinson lleven a cabo la difusión social de esta enfermedad y realicen su recorrido a Santiago. 


Aquí os dejamos con la carta de una colaboradora nuestra:




Me estoy preparando el equipo para mañana: un chándal, unas buenas zapatillas y una mochila cargada de ilusiones y anhelos. Cualquiera que me conozca sabrá que tiene que haber un motivo muy muy importante para que yo me calce las deportivas y salga a caminar sin más. 
 
Y ese motivo me lo han dado ocho personas muy especiales con las que compartí una de las mañanas más emotivas de mi vida. Y con las que espero compartir muchas más.
Cloti y Nila, Benjamín y José Ignacio, José Miguel y Juan Carlos, Manolo y Pepe… hasta el pasado 26 de octubre no os conocía a la mayoría, pero ese día tuve la suerte de poder acompañaros en vuestro primer entrenamiento como peregrinos del Camino de Santiago. Y fui testigo de vuestro esfuerzo, vuestra entrega y vuestra ilusión para con este reto que supone un hito en vuestras vidas.

El que más y el que menos estaba nervioso esa mañana; era la primera toma de contacto del grupo con el Camino, aunque fuera en tierras valencianas, y la ilusión brillaba en los ojos de todos.

Salimos juntos desde el embarcadero del Parque de Cabecera, y ya desde los primeros metros Benjamín, José Ignacio y José Miguel os posicionasteis a la cabeza de la marcha. En el centro del grupo Cloti, Nila, Pepe y Manolo seguisteis el ritmo que marcaban los adelantados. Y Juan Carlos, tú cerraste la marcha y por eso recibiste un sonoro aplauso a nuestra llegada al jardín del párkinson.

Durante todo el trayecto estuvisteis acompañados por familiares y amigos de la Asociación; y por Nelo, vuestro fisio, que no dejó de ir arriba y abajo preocupándose de que todos estuvierais bien.

En la meta os esperaba un grupo numeroso, que os recibió entre aplausos y vítores para transmitiros todo su apoyo y su fuerza. Para daros ánimos con su presencia y compartir con vosotros esta maravillosa experiencia.

Me habéis transmitido la ilusión, la pasión y el afán de superación que demostrasteis durante el entrenamiento, y desde ese día una de mis metas es que todos se enteren de lo que estáis haciendo. Y no voy a parar hasta conseguir que todo el mundo conozca vuestro proyecto #Quetiembleelcamino.

Quiero que todos sepan que, con mucho esfuerzo, vais a llegar a los pies del apóstol Santiago para demostrarnos que la vida no se detiene cuando te diagnostican párkinson. Por que todo lo que te propones, sí te esfuerzas y no te rindes, puedes conseguirlo.

Gracias a los ocho por darnos esta lección. Gracias por compartir con nosotros este emocionante Camino. Gracias por llenar mi mochila de ilusiones y anhelos.

Belén CP (Prensa)

lunes, 27 de enero de 2014

Los peregrinos de Parkinson Valencia superan con esfuerzo y tesón el ecuador de su preparación para el Camino de Santiago

#quetiembleelcamino, cuarto entrenamiento


  • El grupo ha vuelto a Llíria para demostrar que pueden superar cualquier dificultad que se les presente en su camino. 
     
Valencia, 25 de enero de 2014. Enmarcado en el proyecto #QueTiembleElCamino de la Asociación Parkinson Valencia (APV), los afectados de párkinson que van a recorrer en junio de 2014 el Camino de Santiago han completado el cuarto de los entrenamientos en grupo.

Esta mañana han vuelto a Llíria, donde hace un mes tuvieron serias dificultades para completar el tramo previsto, para hacer una ruta de 13 kilómetros, con un recorrido de ida y vuelta, y demostrar así sus ganas de superarse.

La mañana no ha sido fácil para el grupo de peregrinos; se han enfrentado a desniveles de más de 350 metros de altitud, tramos de 4 kilómetros de gran pendiente y rachas de viento fuerte en contra de la marcha que han dificultado el trayecto. Los participantes han tenido que controlar y dosificar sus fuerzas para poder superar todas estas dificultades que han supuesto un esfuerzo extra para todos.

La ruta ha sido completada por 10 de los 11 peregrinos, ya que uno de ellos no ha acudido al entrenamiento por molestias lumbares. El recorrido ha empezado en el Canal Principal, y ha discurrido hasta el inicio de la Ruta dels Fornillers para seguir por el camino viejo de Abanilles y Cucaló hacia la Cova Santa.

Durante las más de tres horas que ha durado el entrenamiento, los afectados de párkinson han sido supervisados por el fisioterapeuta de APV, Nelo Villanueva, que es el responsable de entrenar al grupo de peregrinos, preparar las etapas y, además, supervisará en junio el recorrido del Camino de Santiago. Al finalizar el recorrido, Villanueva ha dirigido una tabla de estiramientos para aliviar las molestias musculares de los caminantes que han ido apareciendo a lo largo de la mañana.

Este entrenamiento marca el ecuador en la preparación de los peregrinos y ha servido para demostrar que los entrenamientos están dando sus frutos ya que los afectados que en las caminatas anteriores han presentado mayores dificultades, en este entrenamiento han demostrado una condición física más igualada con el resto, haciendo un grupo más homogéneo.

En el desplazamiento hasta Llíria y en el punto de partida, el grupo ha estado acompañado por el presidente de APV, Enrique Macías, que ha querido transmitir a los peregrinos el ánimo y el apoyo de parte de todos los socios de APV.


 

La productora Barret Films grabó este cuarto entrenamiento para completar el documental sobre la preparación y el viaje de los peregrinos que está previsto se emita una vez realizado el Camino. Por el momento, los dos primeros capítulos de #QueTiembleElCamino se puede ver en el siguiente enlace:



#Quetiembleelcamino es una producción de la Asociación Parkinson Valencia y Barret Films, y se concibe como una gran campaña de comunicación pública para movilizar a la ciudadanía a favor de las necesidades del colectivo de personas que padecen párkinson. Para ello se ha puesto en marcha el webdoc, que contará con un total de siete capítulos, de periodicidad mensual, hasta el mes de junio que tendrá lugar el proyecto del Camino de Santiago, donde más de 40 peregrinos de diferentes ciudades españolas recorrerán el Camino de Santiago desde Orense hasta la capital gallega, siguiendo la ruta de Levante, durante seis etapas y 108 kilómetros

FACEBOOK: Que tiemble el camino
TWITTER: @qtiemblelcamino

miércoles, 15 de enero de 2014

Nila y Pepe, dos peregrinos, dos caminos y una meta

Que tiemble el camino’, capítulo uno
 
Hoy damos otro paso en el camino hacia Santiago. Ya se puede ver en el canal youtube de la Asociación y en nuestras redes sociales, el capítulo uno de la serie webdoc #Quetiembleelcamino, con la que nuestros peregrinos quieren compartir sus experiencias y su preparación para el Camino de Santiago que van a hacer en junio.
El capítulo uno presenta a dos de los protagonistas de nuestro proyecto: Nila Guijosa, diagnosticada de párkinson hace tan solo un año, y Pepe Badal, que lleva tratándose desde hace 22.

Nila no acababa de asimilarlo y, al principio, sólo le dijo a los más cercanos que tiene párkinson. Ahora que va aceptando su enfermedad no le importa que lo sepa la gente, pero sí le preocupa que se entere su madre, de 89 años y que vive con ella. “Sí le digo que tengo párkinson creo que se va a hundir, y prefiero no decírselo, de momento”, asegura Nila.

A Pepe le costó mucho mentalizarse y ser consciente de su enfermedad; le diagnosticaron párkinson con poco más de cuarenta años y se le cayó el mundo encima. Pero continuó haciendo su vida, incluso conducía hasta hace poco tiempo; “yo he conducido siempre teniendo párkinson, y ahora los señores de Tráfico me dicen que no puedo por mi enfermedad”, dice Pepe.

Para ambos, ser peregrinos del Camino de Santiago está siendo una gran oportunidad para enfrentarse a su enfermedad y superarse. Como dice Pepe: “lo del Camino es como una montaña, pero la voy a salvar”.

El hilo conductor del capítulo es el segundo entrenamiento del grupo de peregrinos en la playa de La Malvarrosa, en el que completaron un recorrido de más de ocho kilómetros como preparación para el Camino de Santiago.


#Quetiembleelcamino es una producción de la Asociación Parkinson Valencia y Barret Films, y se concibe como una gran campaña de comunicación pública para movilizar a la ciudadanía a favor de las necesidades del colectivo de personas que padecen párkinson. Para ello se ha puesto en marcha el webdoc, que contará con un total de siete capítulos, de periodicidad mensual, hasta el mes de junio en que tendrá lugar el proyecto del Camino de Santiago, donde más de 40 peregrinos de diferentes ciudades españolas recorrerán el Camino de Santiago desde Orense hasta la capital gallega, siguiendo la ruta de Levante, durante seis etapas y 108 kilómetros.